Henkilökohtaisen avustajan merkitystä vammaiselle henkilölle ei voi käsittää lähellekään oikein katsomalla palkkataulukkoa tai tutustumalla työterveysjärjestelyihin. Avustaja voi mahdollistaa vammaiselle henkilölle sen, että voi nousta aamulla sängystä, pukea vaatteet, peseytyä, käydä vessassa, lähteä kotiovesta, tehdä töitä, opiskella, hoitaa lapsia, käydä kaupassa, syödä ja juoda, harrastaa, tehdä kotitöitä, hoitaa lemmikkejä ja tehdä muita mielekkäitä asioita. Avustaja voi mahdollistaa sellaisen elämän, jota kutsutaan täysipainoiseksi, tavalliseksi, jopa itsensä (toivottavasti vammaisen henkilön) näköiseksi. Eikö ole hienoa?

Olen aina kokenut ristiriitaisia tunteita siitä, että tarvitsen avustajan apua lähes kaikessa, vaikka en läheskään aina haluaisi olla riippuvainen toisen henkilön avusta. Ongelma on todellinen, sillä en pääse ilman apua edes peitosta eroon aamuisin minkään muun tekemisestä puhumattakaan. Samaan aikaan olen rakentanut haaveideni mukaista elämää: asun puolisoni kanssa omistusasunnossa rivitalossa – en palvelutalossa, meillä on kaksi koiraa, laitan ruokaa, opiskelen ja harrastan, matkustelen koti- ja ulkomailla. Voidakseni siis toteuttaa toivomaani elämää, on avustajan läsnäolo täysin välttämätöntä kaikkina niinä hetkinä, kun voi ja sokeri pyörii tehosekoittimessa, koiria viedään uimaan, nurmikkoa leikataan tai kun istun lentokoneessa. Mitä enemmän elämääni on tullut sisältöä, sitä enemmän avustajaa on tarvittu. Joskus avuksi riittää vain se, että pääsen lähtemään kotoa puolison kanssa jonnekin, missä avustajaa ei tarvita. Lähteminen ei kuitenkaan onnistu kaikissa tilanteissa ilman apua.

Jotta mainitsemani sisältö olisi minulle mielekästä ja toiveideni mukaista, minun on neuvottava ja ohjattava avustajaa tarkkaan tekemään fyysiset suoritukset puolestani. Toiset haluavat kaataa kaakaojauhon vasta maidon jälkeen, toiset taas laittavat jauheen pohjalle. Liekö lopputulos täysin eri? Minä haluan määrittää, milloin kodissamme imuroidaan ja millä tavoin se tehdään. Kyse ei ole pelkästään siististä lopputuloksesta, vaan siitä, että minulla on mieltymyksiä tehdä asiat tietyllä tavalla. Meillä on ihan tavallista, että avustaja kysyy minkä muotoiseksi kurkku pilkotaan salaattiin tai laitetaanko takki naulakkoon vasemmalle vai oikealle. Näiden pikkumaisten kysymysten avulla syntyy päivä, viikko, kuukausi ja vuosi, joiden sisältö vastaa toiveitani.

Joskus on päiviä, että on aivan sama miten kaakaon sekoittaa tai sekoittuuko se ollenkaan. Silloin tuntuu turhalta päättää kurkun muodosta tai pyykkiin menevistä vaatteista. Sehän ei ole missään määrin totta, etten avustajaa ollenkaan tarvitsisi, kyse on vain hetkistä, jolloin en jaksa neuvoa ja valvoa että asiat tulevat tehdyksi toivomallani tavalla. Silloin haluan ottaa lomaa neuvomis- eli avustustilanteisiin liittyvästä vuorovaikutuksesta ja tehdä vain sellaista, mihin en tarvitse toisen ihmisen apua.

Tässä kohtaa on syytä huomauttaa, että en epäile avustajien taitoa ja kykyä tehdä tavallisia kotiaskareita ilman neuvojakin. Moniin kaavamaisesi toistuviin toimintoihin en ota kantaa joka päivä, sillä avustaja tietää jo, miten haluan asiat tehtävän. Mutta jos minulle on ihan sama, miten kaikki ympärilläni tapahtuu, niin onko se enää minun elämää? 

Kuulin muuan parisuhdekurssilla viime viikolla, että kertomaani ristiriitaa kokevat muutkin ja yksi ratkaisu voi olla avustajaton päivä! Mielestäni äärimmäisen mielenkiintoinen vaihtoehto, mutta se herättää myös runsaasti kysymyksiä ja jopa huolta. Kun voin avustajan avulla toteuttaa niin sisältörikasta elämää kuin haluan, niin onko jotenkin hullua haluta kaventaa kaikki tekemiset käytännössä sängyssä makaamiseen? Mitä jos päätän tehdä yhden päivän vain sellaisia asioita, joihin en tarvitse apua ja sitten palohälyttimestä alkaakin loppua patteri tai koira keksii karata lumisateeseen? Onko tällaisen päivän järjestämisestä mitään iloa varsinkaan itselle?

En osaa toistaiseksi vastata viimeiseen kysymykseen, mutta olen tullut siihen tulokseen, että ns. täysipainoisen elämän eläminen avustajan avulla on paitsi palkitsevaa ja rikasta, myös vaativaa. Lisäksi huomaan painuneeni keskelle suorituskeskeistä ajattelua ja tunnen vähän tarvetta päästä siitä. Ei tulisi suorittaa ja tehdä asioita varsinkaan siksi, että tehokkuus nähdään hyvän elämän merkkinä. Elämästäni täyden vastuun ottavana voin valita, milloin jätän fyysistä suoritusta tarvitsevat tehtävät myöhempään hetkeen tietäen, että kyse on vapaasta valinnasta, ei käytännön sanelemasta pakosta.