torstai, 2. heinäkuu 2015

Kyllä minä niin mieleni pahoitin...

 

 

Kyllä minä niin mieleni pahoitin kun tänään selasin uutisia, eikä mikään ollut kohdillaan. Asioista puhutaan niin leväperäisesti ja ennakkoluuloisesti, ettei ärsyyntymistä voinut välttää.

Talouspoliittisen ministerivaliokunnan uutisoitiin puoltavan rahapeliyhtiöiden yhdistymistä (Rahapeliyhdistysten yhdistymishanke jatkuu – pelirahat halutaan saada Suomeen, 30.6.2015). Voisin muistuttaa, että Suomen kolmen suuren rahapeliyhtiön, Fintoton, RAY:n ja Veikkauksen varat on tähän mennessä jaettu varsin erilaisille kohteille. RAY tunnetaan pitkälti kansanterveysjärjestöjen rahoittajana, Veikkaus puolestaan kulttuurin, opetuksen ja liikunnan tukijana. Miten tulee käymään, jos huippu-urheilijat ja vammaisjärjestöt hakevat tukea samasta kassasta? Vammaisjärjestö pystyy tuskin millään projekti-idealla vakuuttavasti osoittamaan kansainvälisen menestyksen kasvua, toisin kuin huippu-urheilija. Kansalta kysyttäessä vammaisjärjestöt saavat pisteitä niiltä, keitä aihe koskettaa läheltä, huippu-urheilu on mukavampaa ja mielenkiintoisempaa. Tällainen asetelma on omiaan vankistamaan sääli-ajatuksia vammaisjärjestöjä ja sitä kautta vammaisia henkilöitä kohtaan. Työllistyminen ja itsenäinen elämä ei helpotu ja vammaisjärjestöjen merkitys ihmisten elämässä korostuu.

Voin allekirjoittaa, että huippu-urheilun tukeminen on tärkeää, mutta en pysty näkemään kansanterveysjärjestöjä samalla viivalla. Rahapeliyhtiöiden yhdistäminen on ehdottomasti huono asia.

 

Ja kyllä minä niin mieleni pahoitin, kun Savon Sanomien artikkeli (30.6.2015) otsikolla ”Mistä tietää, onko tarpeeksi terve lentämään?” alkoi heti kuvatekstin aikana ärsyttämään. Kuvateksti on tarkalleen ”Jo matkaa varatessa on otettava yhteys lentoyhtiöön, mikäli sairaus tai vamma voi aiheuttaa ongelmia lennon aikana”. Ja kyllä, vammani on todellinen ongelma lennon aikana. Siksi saan istua aina ikkunapaikalla suhteellisen edessä, jotta en ole muiden matkustajien tiellä mahdollisen hätäpoistumisoperaation sattuessa. Mutta kiitos kysymästä lentäminen on itselleni ihan mukava vaihtoehto. Vain harvoin tulee mietittyä, että se on kerrasta poikki, jos jokin onnettomuus sattuisi tapahtumaan.

Alkuperäinen artikkeli on tietysti laadittu matkustajien mukavuutta ja terveyttä ajatellen, ei paheksuvasti, vaan informatiivisesti. Artikkeli koskee pääasiassa neuvoja pitkille lennoille. En silti voi olla ajattelematta, että epäilykset vamman aiheuttamasta haitasta ovat ärsyttäviä. Olen kokenut vammastani haittaa ainoastaan kanssakäymisessä muiden kanssa, en itseni kanssa. En voi tervehtiä ja kätellä normaalisti kun en voi nostaa kättä. Liikun pyörätuolilla sujuvasti, mutta ympäristö ei aina ole pyörätuolille sopiva ja tämä vaikeuttaa asioimista muiden ihmisten kanssa. En voi jättää vammaa lennon ajaksi kotiin, mutta en toisaalta halua jäädä kotiin vamman vuoksi ja näin ollen olen ”ongelmallinen” joka hetki. On otettava hyvän palvelun merkkinä se, että lentoyhtiö tiedustelee kykyäni suoriutua lennosta, mutta on ikävää vastata, fyysiset kykyni lähenevät nollaa ja ostaisin silti sen lipun ilman peruutusmahdollisuutta. Olisihan tietysti vastuutonta olla raportoimatta vammaiselle henkilölle siitä, että onhan tämä tiedostanut lentoon liittyvät riskit.

 

Viimeiseksi vielä mieleni pahoitin, kun Diakonia -ammattikorkeakoulun rehtori Jorma Niemelä kertoi Ylen uutisissa  26.6.2014, että Saksassa ”on jopa hotelleja, joissa kehitysvammaisten työllä on merkittävä osuus”. Siis ihan että hotelliin ovat päässeet töihin! Voitteko kuvitella? Niin, se on vaikeaa kuvitella, sillä meillä Suomessa työelämän valtaväestö kärsii niin vaikeista ennakkoasenteista, että on vaikea saada töitä jos jollain lailla poikkeaa heistä. Poikkeavuus estää usein ottamasta vastuuta itsestä tai töistä, kertovat asiantuntijat.

Henkilö, joka kokee olevansa huono numeroiden ja laskutoimitusten kanssa hankkiutuu tuskin palkanlaskentaan töihin. Jos taas kokee olevansa puhelias ja ulospäin suuntautunut, niin tuskin on huomenna perustamassa yhden ihmisen koodausyritystä. Jos kehitysvammainen siivoja menee ohi, niin ensimmäisten ajatusten joukossa lienee: onpa kiva kun tuollekin on joku homma saatu. Näin voi tietysti olla, mutta eihän numeroita inhoavaa henkilöä rangaista siitä, ettei hän ole palkanlaskija. Kiinnostuksen kohteena on se työ mitä hän tekee ja kuinka hyvin tekee. Voisivatko hotellit, joissa kehitysvammaisten työllä on merkittävä osuus olla hotelleja, joissa työntekijöiden työllä on merkittävä osuus? Miksi korostaa sitä, että tätä työtä tekevä ei siis kuitenkaan kykene palkanmaksuun tai on kehitysvammainen, jos ne ominaisuudet eivät vaikuta todelliseen työsuoritukseen. Puhuttaisiin työkyvystä, ei siitä mitä jää jäljelle kehitysvamman jälkeen.

 

Tänään oli negaatioiden päivä uutisten bongailun suhteet. Ilahduttavaa on, että sain työpaikalla vinkkejä kirjoittamiseen ja huomenna on uudet uutiset!

maanantai, 23. kesäkuu 2014

Saako muuttaa

Olin tänään jännän äärellä kun aloin oikein miettimään.

Jos mä haluan muuttaa heinäkuun lopussa, eikä kodinmuutostöitä ole kukaan purkamassa kesälomien takia, niin mitä tehdään? Asunko vielä kuukauden pidempään ja maksan vuokraa uudesta ja vanhasta asunnosta yhtäaikaa, jotta vamaispalvelut ehtii järjestää? Antaako vuokranantaja yhden ilmaisen kuukauden vai maksaako vammaispalvelut sen ylimääräisen kuukauden heinäkuun jälkeen?

Luultavasti näiden kaikkien vaihtoehtojen kanssa ei tulisi lähteä vammaispalveluihin, nehän naurais mut pihalle. Mutta mitäpä se vuokranantajaa liikuttaa, miten muutostöiden purkaminen hoidetaan. Kunhan hoituu siihen mennessä kun hän muuttaa takaisin. Ja onko sekään reilua että mun pitäs maksaa yli 700e siitä, että huoltoukot nyt vaan sattuu olemaan kesälomilla. Ratkaisu alkaa ilmiselvästi muodostua…

Reiluus näistä asioista on kyllä aina ollut kaukana. Uskon vammaisen elämän rajoittuneisuuden olevan täysin kiinni yhteiskunnan päätöksistä ja asenteista. Jos avustajatunteja, taksimatkoja ja kodinmuutostöitä saisi taistelematta säästötoimia vastaan, ja esteetön rakentaminen olisi arvostettua, niin eihän tässä olisi vammaa ollenkaan. Mutta missä utopiassa elänkään, kun luulen että näin olisi!

On raskasta muuttaa. Vähiten siksi että laatikoita pursuaa sängyn alta ja vierestä, keittiön nurkista ja kaapeista jos erehtyy avaamaan. Pölyä on joka puolella eikä mitään uskalla pakata, jos vielä tarvii. Sitten on kuitenkin pakannut jotain, mitä tarviikin eikä enää muista missä se on. Tämä ei edes haittaa. Vaan se, kuinka kauan uudessa asunnossa eletään sitä aikaa, ettei ulko-ovea saa itse auki tai kiinni. En ole vielä ratkaissut onko parempi vaihtoehto olla jumissa (väliaikaisesti) kotona vai sen ulkopuolella. En tosiaan tiedä. Jos tätä esimerkkiä on vaikea ymmärtää, niin kuvittele ettet saisi pestä hampaita itse. VOISIT tehdä sen, mutta et saa. Toinen työntelee harjaa suussa liian hitaasti tai liian kovasti… Haluaisit pestä hampaat itse joka päivä, mutta jossain vaiheessa alkaa niin ärsyttää pakkoapu, että mielummin jätät koko homman väliin. Koska kyse on vain siitä, ettet SAA tehdä asiaa itse, niin sellaiset vastaukset kuin ”katsotaan ensi viikolla” tai ”soittoaika on juuri päättynyt” herättävät toisinaan yllättäviä tunteita.

Olen kuitenkin optimisti ja uskon kotoa löytyvän tuen hillitsemään hermoja ja luottokorttia, etten käy ostamassa ovimoottoria asentajineen ihan heti.

lauantai, 22. helmikuu 2014

Mitä vanhalle kuuluu?

Sain tammikuussa kutsun vanhalle ala-asteelle haastateltavaksi. Koulu järjesti vanhojen oppilaiden haastattelun ja halusi kerätä tietoja oman toimintansa kehittämiseen ja ilmeisesti myös tietoa siitä, mitä on saanut aikaan. Kutsukirje sai niskakarvani pystyyn: ”… haluaisimme myös kuulla, mikäli sinulla on kokemusta jopa työelämästä…”. On aika asenteellista avata keskustelu oletuksella, että on suuri saavutus jos vammainen henkilö on päässyt JOPA töihin. Itse asiassa, eikö erityiskoulu luota toimintaansa sen vertaa, että voi olettaa kymmenen vuotta sitten peruskoulusta päässeiden todella saaneen töitä? Eihän sitä ikinä tiedä, mutta minua suututtaa alentava olettaminen.

Ennen virallista haastattelua sain sanottua pari sanaa tuosta kutsukirjeen muotoilusta, mutta sitten aloitimme. Kerroin kouluhistoriastani: Ouluun muutosta, integroitumisesta lähikouluun, opiskelujen etenemisestä, järjestelyistä. Haastattelija oli kiinnostunut mielipiteistäni erityiskoulun ja lähikoulun opetuksen erojen suhteen. En osannut sanoa muuta, kuin opiskelutahdin kasvun ja sosiaalisten taitojen tärkeyden. Ei sitä lapsena niin paljon analysoi, vaan ottaa tilanteen annettuna vastaan.

Viimeiseksi haastattelija kysyi, mitä terveisiä haluaisin antaa koululle, henkilökunnalle tai opetustoiminnalle. Tähän olikin yllättävän vaikea vastata! Kerroin ajattelevani, että molemmilla on puolensa, eivätkä toisen huonot puolet tee toisesta välttämättä parempaa. Erityiskoulu on turvallinen kaikessa pienuudessaan, kaikki ovat tuttuja keskenään ja ympäröivä toisten erilaisuus tekee itsestä ihan tavallisen. Omaa vammaa ei tarvitse peitellä tai hävetä. On helppo olla oma itsensä, kun omia kykyjä ei tarvitse todistella kavereille tai opettajille. Tavallinen koulu kehittää kuitenkin monipuolisemmin: opiskeltavien tietotaitojen lisäksi sosiaalisesti älykkäät näyttävät pärjäävän paremmin ja olevan suosittuja. Kaikki eivät ole oikeasti kavereita, ja on taito erottaa heidät. On taito odottaa omaa puheenvuoroa ja käyttää se annettu puoli minuuttia vaikuttavasti. Jos tätä ei koulussa opi, niin jossain muualla sitten, mutta nykyään vaikuttaa, että työt pitäisi osata jo ennen kuin saa työpaikkaakaan.

Siitä sitten terveisiä erityiskoululle: olette hyviä omalla alueellanne, kyse on siitä kenelle tuo alue riittää. Lopulta keksin ehdottaa, että erityiskoulukin voisi tukea oppilaita itsenäisyyteen ja tulevaisuuteen varmasti enemmän. Sitä voi tehdä jokaisella osa-alueella, joten viesti koko henkilökunnalle opettajista terapeutteihin on sama. Itsenäisesti eläminen ei ole kiinni käsien tai jalkojen toimintakyvystä tai edes puhekyvystä. Jos on kykyä pyytää apua tarvittavissa asioissa, niin se riittää. Kykyä tehdä omia valintoja voi harjoitella jo peruskoulussa aikuisten turvallisessa ohjauksessa. Mielestäni myös epäonnistumiset ja pettymiset kuuluvat tarinaan, väärät valinnat opettavat seurauksista ja valinnan merkityksestä. Vammaiset eivät ansaitse sen enempää turvatoimia kuin samanikäiset vammattomat, vaikka toisen henkilön apu olisikin välttämätöntä.

sunnuntai, 27. lokakuu 2013

Eduskunnassa parempia

Olen (mielestäni) kolmatta kautta eli kuudetta vuotta mukana Invalidiliiton nuorisotoimikunnassa INTOssa. Kyseessä on Invalidiliiton yksi itsenäinen työryhmä, jonka toimintaan kuuluu etenkin vaikuttamistoiminta. Netistä löytyy varmasti lisää, ainakin Invalidiliiton sivuilta.

Järjestimme tänä syksynä jälleen kerran nuorten vierailun eduskuntaan ja siitä matka jatkui Tallinnaan. Käytännön järjestelyistä minulle napsahti kansanedustajien tavoittaminen ja aikataulujen sopiminen. Tai jos tarkkoja ollaan, niin nakki ei napsahtanut, vaan OTIN homman oma-aloitteisesti hoitaakseni, sillä se oli etänä hoidettavaksi yksi helpoimmista, mielestäni.

Olen käyttänyt äänioikeuttani ehkä pari kertaa kansanedustajien valintoihin, mutta silti tunsin olevani aika kaukana noista edustuksellisen demokratian esikuvista. Otin yhteyttä entiseen INTOssa työskennelleeseen, nykyään Invalidiliiton liittohallituksessa työskentelevään Tomi Hotaseen ja sain muutamia nimiä, joista aloittaa. Ensimmäisten joukossa oli mm. Anneli Kiljunen ja hänen lisäkseen laitoin sähköpostia noin kymmenelle muulle kansanedustajalle. Olin pitkään Tomin vinkkien varassa ja vasta vähän liian myöhään rohkaistuin ajattelemaan, että olisin voinut ottaa yhteyttä keihin tahansa kansanedustajiin!

Saimme paikalle kuitenkin Anneli Kiljusen, Anu Urpalaisen ja Antti Kaikkosen. Lisäksi nuoret pääsivät talokierrokselle eduskuntaan. En päässyt vierailulle itse mukaan, mutta aiemmista kokemuksista päätellen tapaaminen oli kokemuksia lisäävä ja ajatuksia herättävä molemmin puolin. Tapaamisessa oli puhuttu mm. nuorisotakuusta ja nuoret toivat tietysti esiin omat näkökulmansa vammaisena työmarkkinoilla. Kansanedustajat puolestaan lupasivat laittaa nuorten toiveesta kysymyksen ministeriöön, jotta juna-asemien esteettömyys kartoitettaisiin. Tiesittehän, että esteetön junamatkailu Suomessa on vitsi ja onnistuu vain suurimmilla asemilla???

Olin kaikkiaan hämmästynyt ja positiivisesti yllättynyt kuinka nopeasti kansanedustajat tai heidän avustajansa vastasivat sähköposteihini. En tiedä olisiko niin voinut olettaakin, mutta kyllä kansanedustajat ovat melko kaukaisia minun arjessani. Vastausviestit ikään kuin todistivat heidän aitouttaan siellä jossain. Tulin myös ajatelleeksi, että edustuksellinen demokratia on helppo ymmärtää väärin: me tavalliset ihmiset valitsemme joukostamme vähän keskimääräistä parempia ihmisiä, joista tulee kansanedustajia. Nuo vähän paremmat ihmiset edustavat meitä ja tekevät valintoja (politiikkaa) puolestamme, sillä parempina he osaavat sen luonnostaan. Näin olen siis epähuomiossa uskonut ja näin se ehkä osittain on. Mutta onko tosiaan niin, että kansanedustajaksi valitut ovat keskimääräistä parempia ja valituksi tulemisen jälkeen he tietävät automaattisesti mitä tehdä? Vai ehkä voisin olla tavallinen rohkea omien oikeuksien ajaja ja pyytää tilanteen tullessa kansanedustajalta apua? Tätä pointtia ei ole mielestäni liikaa tuotu esille, mutta eikö voisi ajatella, että juuri kansanedustajien tehtävä on huolehtia kansaisten oikeuksien puolestapuhumisesta? Ja näin ollen kansalaisten tehtävä on ilmoittaa sattuvista ongelmista. Itselläni on ainakin pari asiaa, josta haluaisin nostaa älämölön, jos vain joku vaikutusvaltainen tukisi.

sunnuntai, 15. syyskuu 2013

Normaalisti

”Mä yritän nyt opetella juomaan kahvia ku yliopistossa kaikki juo, mut on se kyl pahaa!”. Joo, mä oon yrittäny 5. luokasta alkaen olla niin normaali ku voi ja ehkä 9. luokalla lopetin itseni rankaisemisen epäonnistumisista. Näkyvä liikuntavamma ja pyörätuoli antoi vähän haastetta yritykseen…

Mikä on normaalia? Opiskelu tietyssä iässä, työ 8h työajalla, yksi liikuntaharrastus, 2 lasta, naisilla pitkät hiukset ja miehillä lyhyet, tytöillä punaista, pojilla sinistä, ylipainoisuus ja univaikeudet kohta myös. Sanalla sanoen valtaväestö on normaalia ja muut voi tehdä omat pienet tukiryhmänsä.

Mulle on ihan normaalia katsoa kellosta millon voi käydä vessassa, koska tarvin siihen apua ja esteettömän wc:n, joita ei oo aina saatavilla.  Mulle on ihan normaalia, että mua tuijotetaan kaupungilla. Joskus kun kaikki paahtaa vilkaisematta ohi, mä mietin mikä on noin hyvä tarjous… Voisiko sanoa, et normalius on subjektiivista?

Onko normalius tavoiteltavaa? Mä en tykkää pitkistä hiuksista, enkä punaisesta ainakaan vaatteissa. Mua ei haittaa, jos joku näistä tykkää, mut miksi mun pitäis pyrkiä samaan? Tulee yks syy mieleen: ei erotu joukosta! Se on turvallista ja tuudittavaa. Jos en jaksa ajatella itse, niin voin vaan katsoa muista mallia ja ulkoistaa vaikeat päätökset, kuten pukeutumisen ja koulutusohjelman valinnab. Mut jos mä en tykkää punaisesta enkä edes kahvista, ni mitenhän mun käy? Pitää selitellä erilaisuutta ja hävetä sitä että tykkää violetista ja maidosta. Pitää vältellä kahvitilaisuuksia ja olla vähän outo!

Normalius on joskus itseisarvo. Talvella ruokakauppassa käynti alkaa ulkovaatteiden pukemisesta, jatkuu tappelulla ulko-oven lukon kanssa ja jäätyäni lumeen kiinni kolmesti matkalla olen jäässä sormista varpaisiin kun pääsen kauppaan. En harrasta kauppalappuja, koska se tappaa aivosolut nopeammin ja tuskailen kaupassa mitä puuttuikaan. Suunnilleen oikeiden ostosten kanssa kotona olen tyytyväinen itseeni. Kävin kaupassa niin kuin normaalit ihmiset! Olisin voinut ostaa ruuat netistä kotiovelle. Mutta kaupassa käyminen on niin ihanan normaalia!

Uskon, että normaliuteen pyrkiminen johtuu pelosta, häpeästä tms olla erilainen. Näin ollen näkyvästi erilaiset ihmiset on ilmeisesti varustettu jollain lisärohkeudella. Heidän erilaisuus on niin mahtavaa ja arvokasta, ettei heitä hävetä näyttää sitä. Mua hävettää mun pyörätuoli. Sen narisevat renkaat, ruma väri ja isokokoisuus ei saa oloa mahtavaksi. Mutta arvostan sitä niin paljon liikkumisen välineenä, että hyväksyn sen joka kerta mukaani ulos. Ja olen lähempänä ”normaalia” pyörätuolin kanssa kuin ilman.

Korkea arvostus minkä tahansa asian suhteen saa tavoittelemaan sitä. Mä arvostan normaliutta niin kauan kun se antaa mun olla erilainen. Mikä tekikään normaaliudesta tavoiteltavaa?