sunnuntai, 9. lokakuu 2016

Avustajaton päivä

Henkilökohtaisen avustajan merkitystä vammaiselle henkilölle ei voi käsittää lähellekään oikein katsomalla palkkataulukkoa tai tutustumalla työterveysjärjestelyihin. Avustaja voi mahdollistaa vammaiselle henkilölle sen, että voi nousta aamulla sängystä, pukea vaatteet, peseytyä, käydä vessassa, lähteä kotiovesta, tehdä töitä, opiskella, hoitaa lapsia, käydä kaupassa, syödä ja juoda, harrastaa, tehdä kotitöitä, hoitaa lemmikkejä ja tehdä muita mielekkäitä asioita. Avustaja voi mahdollistaa sellaisen elämän, jota kutsutaan täysipainoiseksi, tavalliseksi, jopa itsensä (toivottavasti vammaisen henkilön) näköiseksi. Eikö ole hienoa?

Olen aina kokenut ristiriitaisia tunteita siitä, että tarvitsen avustajan apua lähes kaikessa, vaikka en läheskään aina haluaisi olla riippuvainen toisen henkilön avusta. Ongelma on todellinen, sillä en pääse ilman apua edes peitosta eroon aamuisin minkään muun tekemisestä puhumattakaan. Samaan aikaan olen rakentanut haaveideni mukaista elämää: asun puolisoni kanssa omistusasunnossa rivitalossa – en palvelutalossa, meillä on kaksi koiraa, laitan ruokaa, opiskelen ja harrastan, matkustelen koti- ja ulkomailla. Voidakseni siis toteuttaa toivomaani elämää, on avustajan läsnäolo täysin välttämätöntä kaikkina niinä hetkinä, kun voi ja sokeri pyörii tehosekoittimessa, koiria viedään uimaan, nurmikkoa leikataan tai kun istun lentokoneessa. Mitä enemmän elämääni on tullut sisältöä, sitä enemmän avustajaa on tarvittu. Joskus avuksi riittää vain se, että pääsen lähtemään kotoa puolison kanssa jonnekin, missä avustajaa ei tarvita. Lähteminen ei kuitenkaan onnistu kaikissa tilanteissa ilman apua.

Jotta mainitsemani sisältö olisi minulle mielekästä ja toiveideni mukaista, minun on neuvottava ja ohjattava avustajaa tarkkaan tekemään fyysiset suoritukset puolestani. Toiset haluavat kaataa kaakaojauhon vasta maidon jälkeen, toiset taas laittavat jauheen pohjalle. Liekö lopputulos täysin eri? Minä haluan määrittää, milloin kodissamme imuroidaan ja millä tavoin se tehdään. Kyse ei ole pelkästään siististä lopputuloksesta, vaan siitä, että minulla on mieltymyksiä tehdä asiat tietyllä tavalla. Meillä on ihan tavallista, että avustaja kysyy minkä muotoiseksi kurkku pilkotaan salaattiin tai laitetaanko takki naulakkoon vasemmalle vai oikealle. Näiden pikkumaisten kysymysten avulla syntyy päivä, viikko, kuukausi ja vuosi, joiden sisältö vastaa toiveitani.

Joskus on päiviä, että on aivan sama miten kaakaon sekoittaa tai sekoittuuko se ollenkaan. Silloin tuntuu turhalta päättää kurkun muodosta tai pyykkiin menevistä vaatteista. Sehän ei ole missään määrin totta, etten avustajaa ollenkaan tarvitsisi, kyse on vain hetkistä, jolloin en jaksa neuvoa ja valvoa että asiat tulevat tehdyksi toivomallani tavalla. Silloin haluan ottaa lomaa neuvomis- eli avustustilanteisiin liittyvästä vuorovaikutuksesta ja tehdä vain sellaista, mihin en tarvitse toisen ihmisen apua.

Tässä kohtaa on syytä huomauttaa, että en epäile avustajien taitoa ja kykyä tehdä tavallisia kotiaskareita ilman neuvojakin. Moniin kaavamaisesi toistuviin toimintoihin en ota kantaa joka päivä, sillä avustaja tietää jo, miten haluan asiat tehtävän. Mutta jos minulle on ihan sama, miten kaikki ympärilläni tapahtuu, niin onko se enää minun elämää? 

Kuulin muuan parisuhdekurssilla viime viikolla, että kertomaani ristiriitaa kokevat muutkin ja yksi ratkaisu voi olla avustajaton päivä! Mielestäni äärimmäisen mielenkiintoinen vaihtoehto, mutta se herättää myös runsaasti kysymyksiä ja jopa huolta. Kun voin avustajan avulla toteuttaa niin sisältörikasta elämää kuin haluan, niin onko jotenkin hullua haluta kaventaa kaikki tekemiset käytännössä sängyssä makaamiseen? Mitä jos päätän tehdä yhden päivän vain sellaisia asioita, joihin en tarvitse apua ja sitten palohälyttimestä alkaakin loppua patteri tai koira keksii karata lumisateeseen? Onko tällaisen päivän järjestämisestä mitään iloa varsinkaan itselle?

En osaa toistaiseksi vastata viimeiseen kysymykseen, mutta olen tullut siihen tulokseen, että ns. täysipainoisen elämän eläminen avustajan avulla on paitsi palkitsevaa ja rikasta, myös vaativaa. Lisäksi huomaan painuneeni keskelle suorituskeskeistä ajattelua ja tunnen vähän tarvetta päästä siitä. Ei tulisi suorittaa ja tehdä asioita varsinkaan siksi, että tehokkuus nähdään hyvän elämän merkkinä. Elämästäni täyden vastuun ottavana voin valita, milloin jätän fyysistä suoritusta tarvitsevat tehtävät myöhempään hetkeen tietäen, että kyse on vapaasta valinnasta, ei käytännön sanelemasta pakosta.

lauantai, 5. joulukuu 2015

Tahtoisin parempaa

Meidän perhe oli muuttanut yli kymmenen kertaa siihen mennessä kun täytin 15. Sen jälkeen kuluneiden reilun kymmenen vuoden aikana olen itse muuttanut 7 kertaa ja vanhempani ainakin saman verran omalla tahollaan. Kerran vanhempien valitessa uutta asuntoa, yksi valintakriteeri oli se, että vuokrasopimuksen voi tehdä heti tai parin kuukauden sisällä toistaiseksi. Ei määräaikaisuuksia, sitoutumista, velvoituksia jäädä.

Olen myöhemmin päätellyt lapsuusajan muuttojen olleen vanhemmille paitsi raskaita, myös tarkkaan harkittuja. He tarkkailivat koko ajan, onko parempia mahdollisuuksia olemassa. Ehkä halvempaa tai esteettömämpää asuntoa, ehkä lähempää koulua, työpaikkaa tai jotain muuta. Elettiin taatusti parhaalla mahdollisella tavalla, mitä se sitten milloinkin oli.

Omat muuttoni itsenäistymisen jälkeen ovat liittyneet muihin asioihin, mutta halu tarkastella vaihtoehtoja on jäänyt. En näe mitenkään tavoittelemisen arvoiseksi käydä samalla fysioterapeutilla kymmeniä vuosia, jos kaipaan vaihtelua. Olen lopettanut ammattikoulutuksen kesken huomattuani, ettei se ollut minua varten. Olen muuttanut palvelutalosta sen takia, ettei palvelu pelannut. Pidän vakituisen taksin käytön tuomista eduista, mutta en ole tehnyt mitään määräaikaista sopimusta. Jos en ole tyytyväinen palveluun, olipa kyse puhelinliittymästä tai lähikaupasta, niin vaihdan.

Kuulen usein tyytymättömyyttä eri arkipäivän asioihin. Joskus asumisen palvelut eivät toimi, vaan apua saa odottaa. Henkilökohtaista avustajaa ei huvita tulla töihin, taksi ei tule tai tulee myöhässä, lumia ei ole aurattu ja fyssari on tyhmä.

Jokainen on varmaan joskus kuullut jonkun päättävän, ettei mene enää ikinä tiettyyn ravintolaan, koska palvelu oli niin huono. Tai ei ikinä enää ota jotain liittymää, koska se ei toimi. Asumisen palveluita ei tietenkään voi vaihtaa vain marssimalla johtajan puheille irtisanomisilmoitus kädessä. Mutta asuntoa SAA vaihtaa. Taksia SAA vaihtaa, samoin fysioterapeuttia ja pankkia! Ja palveluista SAA valittaa.

Joskus mietin, voiko vammaisuus vaikuttaa siihen, ettei kehtaa valittaa tai ei viitsi pyytää parempaa? Käytössäni oleva sähköpyörätuoli maksaa noin 17 000 euroa. Vaikka saisinkin joskus töitä ja tekisin niitä yötä päivää, en ikinä pystyisi maksamaan pyörätuolia, saatika sen huoltoa ja kaikkia muita käyttämiäni palveluita yhteiskunnalle takaisin. En halua ajatella pyörätuoliani rahassa. Se on minulle sama kuin jalat ja itsenäinen liikkuminen. Paljonko sinä haluaisit rahaa, jotta jalkasi saisi katkaista?

Koska vammasta ei yleensä voi parantua, palvelujen paremmuutta on oikeus vaatia. Usein se tuntuu nololta. Silloin käytän kolmea mietelausetta itseni rohkaisuun: 1) en voi sille mitään että olen vammainen ja tarvitsen oikeasti tätä palvelua, 2) en voi myöskään sille mitään, että sinä (palvelun tuottaja) olet valinnut tämän työksesi ja että sinun kuuluu tehdä työsi palkkaa saadaksesi. 3) jos valituksellani ei ole vaikutusta, valitsen palvelun/tuotteen jostain muualta, sillä tottakai kannatan niitä, ketkä tekevät tämän asian paremmin.

Kolmatta kohtaa on joskus hankala toteuttaa. Esimerkiksi asumispalvelut ja apuvälineet tilataan usein kilpailutuksen sääntöjen mukaan. Tässäkin on kuitenkin syytä muistaa, että jos kukaan ei ikinä sanoisi apuvälineen tai jonkun palvelun olevan huonoa, ei ketään kiinnosta tehdä parempaa. Kun taas valituksia on tullut riittävästi esille, joku kiinnostuu tarjoamaan parempaa saadakseen parempaa bisnestä. Käytä siis parempia palveluja ja tuotteita rohkeasti. Ei ole kenenkään velvollisuus kannattaa huonoa, vaan huonon on velvollisuus parantaa

maanantai, 23. marraskuu 2015

Sosiaalisrakenteellinen lukutaito

Sosiaalisrakenteellinen lukutaito

 

Essee rakentuu käsitykseen siitä, että informaatiokäyttäytyminen vaikuttaa informaatiolukutaitoon, mutta riippuu informaatiohorisontista. Tarkastelu on rajattu sosiaalisrakenteelliseen lukutaitoon.

sosraklukutaito_kuva.jpg

Määrittely

Sosiaalisrakenteellinen lukutaito tarkoittaa tietämystä siitä, miten informaatio on sosiaalisesti sijoitettu ja tuotettu. Tämä tarkoittaa käsitystä siitä, millaisten sosiaalisten prosessien kautta ryhmät – esim. yliopistot, kirjastot, tutkimusyhteisöt, yritykset, hallitukset ja muut yhteisöt – luovat ja organisoivat tietoa. Prosessin tuotoksia voivat olla tieteellisten artikkelien julkaisu, vertaisarvioinnit, jaetut sidosryhmät, erikoiskirjastot tai web-sivut. (Williams, 2001).

Tavallisesti informaatiolukutaidon käsite keskittyy ajatukseen osallisuudesta informaatioyhteisöön, vaikka sen eri määritelmillä on taipumusta korostaa tiedon etsintää, löytämistä ja arvioimista unohtaen tiedon luomisen.  (Huvila, 2011).

 

 Lukutaito sosiaalisessa kontekstissa

Tiedon luomisen prosessiin vaikuttavat tiedon tarpeet sekä informaatiohorisontti, jotka ovat osa informaatiokäyttäytymistä. Useat tutkimukset ovat todistaneet, että köyhien tai tummaihoisten asuinalueella julkiset kirjastot ovat pienempiä, niillä on vähemmän resursseja ja lyhyemmät aukioloajat verrattuna tasokkaampiin alueisiin. Lukutaidon on tutkittu liittyvän oleellisesti hallitsevassa asemassa olevan yhteisön tapoihin, mikä on yhteisön toimivuuden kannalta selvää. Lukutaito sosiaalisena taitona vaikuttaa kommunikaatioon, joka voi käytännössä tarkoittaa tapaa täyttää hakemuksia, käsittää terveystietoa ja tehdä sanavalintoja eri tiedonluomistilanteissa. (Adkins, et al 2009).

 

Informaatiohorisontin rakentuminen

Informaatiohorisonttia voi ajatella karttana informaatiolähteistä, joita ovat asiantuntijat, lähteiden paremmuuskriteerit, kiinnostuksenkohteet ja informaatiopolut. Sen avulla arvioidaan myös, mitkä tilanteet ja kontekstit lisäävät informaation arvoa. Kuvaamalla informaatiohorisonttia luodaan samalla informaatiostrategia erityisesti ongelmanratkaisutilanteisiin, jossa tarvitaan kykyä havaita ongelma, asettaa tavoitteet ja analysoida, valita metodit ja käsitellä palaute. Yleensä informaatiohorisonttia rakentaessaan ihmiset hierarkisoivat informaation ja lähteet paremmuusjärjestykseen (tärkein, toiseksi tärkein, hyödytyön…). Tutkimuksen mukaan on myös mahdollista listata menestyvät ja huonot strategiat, joita käytetään tilanteesta riippuen uuden horisontin rakentamiseen. (Steinerova, 2010).

 

 

 

Lähteet:

Adkins, D., Bossaller, J., & Thompson, K. M. (2009). Describing Vernacular Literacy Practices to Enhance Understanding of Community Information Needs: A Case Study with Practical Implications. Reference & User Services Quarterly, 49(1), 64-71.

Huvila, I. (2011). The complete information literacy? Unforgetting creation and organization of information. Journal of Librarianship and Information Science December, 43(237-245). Luettu 22.11.2015. Saatavilla: http://lis.sagepub.com/content/43/4/237.abstract

Steinerova, J. (2010). Ecologocal dimension of information literacy. Information Research, 15(1).

Williams, D. (2001). Information Literacy and Learning On-Line. SCROLLA Symposium on Informing Practice in Networked Learning. Glasgow. Luettu 22.11.2015. Saatavilla: http://www.education.ed.ac.uk/dice/scrolla/resources/s1/williams_paper.html

torstai, 2. heinäkuu 2015

Kyllä minä niin mieleni pahoitin...

 

 

Kyllä minä niin mieleni pahoitin kun tänään selasin uutisia, eikä mikään ollut kohdillaan. Asioista puhutaan niin leväperäisesti ja ennakkoluuloisesti, ettei ärsyyntymistä voinut välttää.

Talouspoliittisen ministerivaliokunnan uutisoitiin puoltavan rahapeliyhtiöiden yhdistymistä (Rahapeliyhdistysten yhdistymishanke jatkuu – pelirahat halutaan saada Suomeen, 30.6.2015). Voisin muistuttaa, että Suomen kolmen suuren rahapeliyhtiön, Fintoton, RAY:n ja Veikkauksen varat on tähän mennessä jaettu varsin erilaisille kohteille. RAY tunnetaan pitkälti kansanterveysjärjestöjen rahoittajana, Veikkaus puolestaan kulttuurin, opetuksen ja liikunnan tukijana. Miten tulee käymään, jos huippu-urheilijat ja vammaisjärjestöt hakevat tukea samasta kassasta? Vammaisjärjestö pystyy tuskin millään projekti-idealla vakuuttavasti osoittamaan kansainvälisen menestyksen kasvua, toisin kuin huippu-urheilija. Kansalta kysyttäessä vammaisjärjestöt saavat pisteitä niiltä, keitä aihe koskettaa läheltä, huippu-urheilu on mukavampaa ja mielenkiintoisempaa. Tällainen asetelma on omiaan vankistamaan sääli-ajatuksia vammaisjärjestöjä ja sitä kautta vammaisia henkilöitä kohtaan. Työllistyminen ja itsenäinen elämä ei helpotu ja vammaisjärjestöjen merkitys ihmisten elämässä korostuu.

Voin allekirjoittaa, että huippu-urheilun tukeminen on tärkeää, mutta en pysty näkemään kansanterveysjärjestöjä samalla viivalla. Rahapeliyhtiöiden yhdistäminen on ehdottomasti huono asia.

 

Ja kyllä minä niin mieleni pahoitin, kun Savon Sanomien artikkeli (30.6.2015) otsikolla ”Mistä tietää, onko tarpeeksi terve lentämään?” alkoi heti kuvatekstin aikana ärsyttämään. Kuvateksti on tarkalleen ”Jo matkaa varatessa on otettava yhteys lentoyhtiöön, mikäli sairaus tai vamma voi aiheuttaa ongelmia lennon aikana”. Ja kyllä, vammani on todellinen ongelma lennon aikana. Siksi saan istua aina ikkunapaikalla suhteellisen edessä, jotta en ole muiden matkustajien tiellä mahdollisen hätäpoistumisoperaation sattuessa. Mutta kiitos kysymästä lentäminen on itselleni ihan mukava vaihtoehto. Vain harvoin tulee mietittyä, että se on kerrasta poikki, jos jokin onnettomuus sattuisi tapahtumaan.

Alkuperäinen artikkeli on tietysti laadittu matkustajien mukavuutta ja terveyttä ajatellen, ei paheksuvasti, vaan informatiivisesti. Artikkeli koskee pääasiassa neuvoja pitkille lennoille. En silti voi olla ajattelematta, että epäilykset vamman aiheuttamasta haitasta ovat ärsyttäviä. Olen kokenut vammastani haittaa ainoastaan kanssakäymisessä muiden kanssa, en itseni kanssa. En voi tervehtiä ja kätellä normaalisti kun en voi nostaa kättä. Liikun pyörätuolilla sujuvasti, mutta ympäristö ei aina ole pyörätuolille sopiva ja tämä vaikeuttaa asioimista muiden ihmisten kanssa. En voi jättää vammaa lennon ajaksi kotiin, mutta en toisaalta halua jäädä kotiin vamman vuoksi ja näin ollen olen ”ongelmallinen” joka hetki. On otettava hyvän palvelun merkkinä se, että lentoyhtiö tiedustelee kykyäni suoriutua lennosta, mutta on ikävää vastata, fyysiset kykyni lähenevät nollaa ja ostaisin silti sen lipun ilman peruutusmahdollisuutta. Olisihan tietysti vastuutonta olla raportoimatta vammaiselle henkilölle siitä, että onhan tämä tiedostanut lentoon liittyvät riskit.

 

Viimeiseksi vielä mieleni pahoitin, kun Diakonia -ammattikorkeakoulun rehtori Jorma Niemelä kertoi Ylen uutisissa  26.6.2014, että Saksassa ”on jopa hotelleja, joissa kehitysvammaisten työllä on merkittävä osuus”. Siis ihan että hotelliin ovat päässeet töihin! Voitteko kuvitella? Niin, se on vaikeaa kuvitella, sillä meillä Suomessa työelämän valtaväestö kärsii niin vaikeista ennakkoasenteista, että on vaikea saada töitä jos jollain lailla poikkeaa heistä. Poikkeavuus estää usein ottamasta vastuuta itsestä tai töistä, kertovat asiantuntijat.

Henkilö, joka kokee olevansa huono numeroiden ja laskutoimitusten kanssa hankkiutuu tuskin palkanlaskentaan töihin. Jos taas kokee olevansa puhelias ja ulospäin suuntautunut, niin tuskin on huomenna perustamassa yhden ihmisen koodausyritystä. Jos kehitysvammainen siivoja menee ohi, niin ensimmäisten ajatusten joukossa lienee: onpa kiva kun tuollekin on joku homma saatu. Näin voi tietysti olla, mutta eihän numeroita inhoavaa henkilöä rangaista siitä, ettei hän ole palkanlaskija. Kiinnostuksen kohteena on se työ mitä hän tekee ja kuinka hyvin tekee. Voisivatko hotellit, joissa kehitysvammaisten työllä on merkittävä osuus olla hotelleja, joissa työntekijöiden työllä on merkittävä osuus? Miksi korostaa sitä, että tätä työtä tekevä ei siis kuitenkaan kykene palkanmaksuun tai on kehitysvammainen, jos ne ominaisuudet eivät vaikuta todelliseen työsuoritukseen. Puhuttaisiin työkyvystä, ei siitä mitä jää jäljelle kehitysvamman jälkeen.

 

Tänään oli negaatioiden päivä uutisten bongailun suhteet. Ilahduttavaa on, että sain työpaikalla vinkkejä kirjoittamiseen ja huomenna on uudet uutiset!

maanantai, 23. kesäkuu 2014

Saako muuttaa

Olin tänään jännän äärellä kun aloin oikein miettimään.

Jos mä haluan muuttaa heinäkuun lopussa, eikä kodinmuutostöitä ole kukaan purkamassa kesälomien takia, niin mitä tehdään? Asunko vielä kuukauden pidempään ja maksan vuokraa uudesta ja vanhasta asunnosta yhtäaikaa, jotta vamaispalvelut ehtii järjestää? Antaako vuokranantaja yhden ilmaisen kuukauden vai maksaako vammaispalvelut sen ylimääräisen kuukauden heinäkuun jälkeen?

Luultavasti näiden kaikkien vaihtoehtojen kanssa ei tulisi lähteä vammaispalveluihin, nehän naurais mut pihalle. Mutta mitäpä se vuokranantajaa liikuttaa, miten muutostöiden purkaminen hoidetaan. Kunhan hoituu siihen mennessä kun hän muuttaa takaisin. Ja onko sekään reilua että mun pitäs maksaa yli 700e siitä, että huoltoukot nyt vaan sattuu olemaan kesälomilla. Ratkaisu alkaa ilmiselvästi muodostua…

Reiluus näistä asioista on kyllä aina ollut kaukana. Uskon vammaisen elämän rajoittuneisuuden olevan täysin kiinni yhteiskunnan päätöksistä ja asenteista. Jos avustajatunteja, taksimatkoja ja kodinmuutostöitä saisi taistelematta säästötoimia vastaan, ja esteetön rakentaminen olisi arvostettua, niin eihän tässä olisi vammaa ollenkaan. Mutta missä utopiassa elänkään, kun luulen että näin olisi!

On raskasta muuttaa. Vähiten siksi että laatikoita pursuaa sängyn alta ja vierestä, keittiön nurkista ja kaapeista jos erehtyy avaamaan. Pölyä on joka puolella eikä mitään uskalla pakata, jos vielä tarvii. Sitten on kuitenkin pakannut jotain, mitä tarviikin eikä enää muista missä se on. Tämä ei edes haittaa. Vaan se, kuinka kauan uudessa asunnossa eletään sitä aikaa, ettei ulko-ovea saa itse auki tai kiinni. En ole vielä ratkaissut onko parempi vaihtoehto olla jumissa (väliaikaisesti) kotona vai sen ulkopuolella. En tosiaan tiedä. Jos tätä esimerkkiä on vaikea ymmärtää, niin kuvittele ettet saisi pestä hampaita itse. VOISIT tehdä sen, mutta et saa. Toinen työntelee harjaa suussa liian hitaasti tai liian kovasti… Haluaisit pestä hampaat itse joka päivä, mutta jossain vaiheessa alkaa niin ärsyttää pakkoapu, että mielummin jätät koko homman väliin. Koska kyse on vain siitä, ettet SAA tehdä asiaa itse, niin sellaiset vastaukset kuin ”katsotaan ensi viikolla” tai ”soittoaika on juuri päättynyt” herättävät toisinaan yllättäviä tunteita.

Olen kuitenkin optimisti ja uskon kotoa löytyvän tuen hillitsemään hermoja ja luottokorttia, etten käy ostamassa ovimoottoria asentajineen ihan heti.